I professionisti non sono preparati ad una mamma cieca

Una donna cieca ripercorre il complicato rapporto con gli operatori dei servizi in tema di sessualità e maternità

Cosa significa essere una mamma cieca?
«La scelta della maternità - racconta Silvana - è stata abbastanza sofferta e ha richiesto una lunga riflessione da parte mia. Come prima cosa mi sono sottoposta a delle ricerche genetiche, per capire se avessi potuto trasmettere la stessa patologia che mi ha reso cieca. Ma i genetisti del Centro Telethon di Napoli mi hanno assicurato che questa eventualità sarebbe stata la stessa di una qualsiasi donna vedente. E questo mi ha tranquillizzato. Poi ho riflettuto bene sull’effettiva possibilità di poter essere una mamma autonoma. Nel corso degli anni, infatti, ho lavorato molto sulla mia autonomia: è una spinta che sento dentro da sempre, non sono una persona che si piange addosso e volevo vivere pienamente questa esperienza. E così sono diventata mamma!
Già dalla scelta del corso preparto mi sono orientata su soluzioni che mi garantissero una piena autonomia e ho trovato ostetriche che mi hanno accompagnato nel parto naturale, senza partire dal presupposto che una persona con disabilità dovesse necessariamente sottoporsi ad un cesareo, come invece, a quanto mi è stato riferito, spesso accade».

Quali difficoltà hai incontrato?
«Le uniche difficoltà che ho incontrato sono quelle legate alle barriere culturali. Io sognavo da sempre di avere un bambino e non mi spaventava assolutamente l’aspetto organizzativo legato alla maternità. Ciò che, invece, mi preoccupava era l’invadenza delle altre persone. Di tutti quelli che mi dicevano: “Com’è possibile essere mamma da cieca? Come farai?”.
Il primo passo che ho compiuto quando ho deciso di provare ad avere un figlio è stato parlare con la mia ginecologa, e lei è andata immediatamente in tilt. Non guardava alla persona, ma alla condizione di disabilità. Temeva che non fossi consapevole della mia scelta. Ma le ho fatto rapidamente cambiare prospettiva! Tuttora è rimasta la mia ginecologa e quando ci vado mi chiede delle mie figlie e si complimenta per quanto sono brava.
Secondo me i primi a dover essere formati sono proprio i professionisti. A loro andrebbero date maggiori conoscenze sul mondo della disabilità in genere e, nello specifico della mia esperienza, sulla disabilità visiva. Infatti, tutti i medici, gli infermieri e gli operatori con cui sono entrata in contatto erano preoccupati di come riuscissi a farcela.
Premetto che ho due figlie e anche per il secondo parto volevano che vicino a me ci fosse sempre una persona, mio marito o la mia assistente che ovviamente dovevo far venire da fuori, altrimenti non mi portavano la bambina. Sennò chissà cosa poteva succedere! E questo, secondo me, accade proprio per mancanza di conoscenza, anche perché quando vedono come ti muovi, quello che fai, si ricredono subito.
Non sai quante volte all’ospedale mi sono sentita dire dietro: “Ecco la mamma cieca, ecco la mamma cieca, vediamo adesso cosa succede!”. C’è stata un’infermiera che alla nascita della mia seconda figlia mi ha chiesto se potevo allattare, come se non lo avessi già fatto per la prima!
Ben diverso è invece il rapporto con le altre persone, con i parenti e gli amici, ma anche con le mamme che incontro a scuola delle mie figlie. Forse conta molto il fatto che, abitando in un piccolo paese, bene o male mi conoscono tutti, sanno che lavoro, vedono che mi sposto, che sono attiva, e quindi si tranquillizzano.
Devo essere sincera, all’inizio temevo di poter incontrare qualche difficoltà con le altre mamme, e invece mandano tranquillamente i loro bambini a mangiare da me, li fanno stare qui, nessuno ha mai pensato di non lasciarmi i figli perché non ci vedo. Anzi, di fronte alle mie titubanze, mi hanno sempre risposto: “Qual è il problema?”.
Una certezza che mi è rimasta da questa esperienza è che tutta la struttura medica deve essere in qualche modo modificata, perché per loro tu hai un problema e loro vedono il problema, non guardano alla persona nella sua totalità. Quindi, anche per la maternità, occorrerebbero dei corsi mirati sulla disabilità, rivolti a ginecologi, ostetriche e infermieri, ma anche ad assistenti sociali, psicologi e a tutti i professionisti che prima o poi possono avere a che fare con una persona con disabilità.
Una volta, per il lavoro che svolgo, mi sono trovata a fare supervisione ad un operatore, che mi ha raccontato di avere un grosso problema con una ragazza cieca che seguiva. Questa ragazza, che aveva diciotto anni, voleva trascorrere il Capodanno a casa di un’amica di cui si era innamorata. Io gli ho chiesto quale fosse il problema e perché si stava preoccupando tanto. Lui mi ha risposto: “Io la devo proteggere!”. Ma proteggere da che cosa? È come se una persona con disabilità non potesse vivere liberamente la propria sessualità. E, secondo me, è proprio la cultura che porta a queste distorsioni: la persona con disabilità, e in particolare la donna con disabilità, viene considerata come asessuata, sempre e comunque».

Settembre 2017