Sostegno delle spese collegate alla disabilità

Dati

Un tentativo di quantificare i costi sociali sostenuti dalle famiglie per sopperire alle carenze del nostro sistema di welfare è stato compiuto dall'Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici.

In una prima ricerca, condotta collaborazione con il CENSIS e illustrata nel Rapporto 2012 sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, si stima che il costo sociale totale a carico delle persone con diagnosi di tumore da al massimo cinque anni e dei loro caregiver, conviventi e non conviventi, sia pari a quasi 34,2 miliardi di euro, così ripartiti:

  • 5,3 miliardi di euro di costi diretti, di cui quasi 2,4 miliardi di tipo sanitario e oltre 2 miliardi di spese aggiuntive e diverse rispetto a quelle sanitarie, ad esempio per trasporti, per altre spese sostenute direttamente dal caregiver e per collaboratori familiari;
  • oltre 28,8 miliardi di costi indiretti, generati da mancati redditi da lavoro e soprattutto dal valore dell’assistenza prestata dal caregiver, che risulta pari a 12,3 miliardi di euro.

Tra i costi di tipo sanitario, l'indagine annovera anche quelli che nascono da impatti sulla salute del caregiver ascrivibili all'esercizio dell’attività di cura: è il 29% ad avere affrontato spese di questo tipo, di cui il 59% ha dovuto assumere farmaci, oltre il 29% si è dovuto rivolgere a specialisti, mentre il 4% ha dovuto subire uno o più ricoveri.
Per quanto riguarda invece la spesa relativa all'assistenza, sia quella prestata da badanti, colf o altro personale, sia quella erogata direttamente dai caregiver, essa risulta pari a 12,8 miliardi di euro all'anno (12,3 miliardi di spesa indiretta per le attività di assistenza e/o sorveglianza prestate dal caregiver e 622 milioni di spesa diretta per colf, assistenti domiciliari o badanti). In particolare, l'indagine stima in circa 60 mila i caregiver che hanno dovuto interrompere la propria attività lavorativa (dipendente o autonoma) in ragione del lavoro di cura.

Nel 2018, l'Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici ha promosso una nuova indagine sul tema, condotta da Datamining e illustrata nel Rapporto 2019 sulla condizione assistenziale dei malati oncologici. Questa seconda edizione dello studio, pur rivolgendosi ad un diverso campione, conferma che per il 64,3% dei malati oncologici il complesso delle spese sostenute nell'ultimo anno ha inciso molto o abbastanza sul bilancio familiare. Si pensi alla compartecipazione alla spesa sanitaria pubblica, ma anche alla spesa privata per l’acquisto di prodotti e servizi non coperti dal Servizio Sanitario Nazionale. All'interno della spesa privata, una voce significativa (non medica) è quella relativa ai costi di trasporto e di vitto/alloggio in caso di spostamento, in gran parte dovuti al fenomeno della “migrazione sanitaria” per cure non disponibili nella propria area di residenza.
L’incidenza delle spese sostenute sul bilancio familiare ha reso necessario modificare le abitudini di spesa. La maggior parte dei malati ha considerevolmente ridotto le uscite per viaggi, vacanze, cultura, benessere e sport. E il 24,6% ha dovuto rinunciare o ridurre l’acquisto e l’uso di ausili o cure a pagamento. Si tratta di farmaci non coperti dal SSN (15,8% dei rispondenti), spostamenti legati alle necessità di cura (11,2%), visite o accertamenti (9,2%), trattamenti riabilitativi (7,8%), supporti assistenziali a pagamento (7,4%), dispositivi e protesi (5,3%) e interventi chirurgici (4,8%).
Per il 49,8% degli intervistati la famiglia ha subito una riduzione del reddito complessivo (non solo derivante dal lavoro), di importo medio pari al 39,5% (è del 29% per coloro che lavorano).
Anche i caregiver dichiarano di avere subito una contrazione del proprio reddito, le cui cause vengono imputate principalmente alla riduzione del tempo lavorativo (45,1%) o del rendimento lavorativo (29,8%) e ai permessi non retribuiti (13,7%). Quanto alle spese sostenute, si è trattato per il 55% dei caregiver di costi di trasporto, per il 27,8% di alimenti, per il 12,9% di assistenza domiciliare, per il 9,5% di supporto psicologico.

A fronte delle spese sostenute, i benefici di cui i malati di cancro usufruiscono sono per il 14,5% l’indennità di accompagnamento; per l’11,7% l’assegno di invalidità assistenziale, per l’8,1% una pensione di inabilità assistenziale. Mentre il 4,0% ricorre all'aiuto di parenti e amici.

Più in generale, secondo il Rapporto 2015 del Network Non Autosufficienza, in termini monetari, circa un terzo delle risorse (pubbliche e private) complessivamente impiegate nell'assistenza continuativa a persone con disabilità è ascrivibile alle famiglie, sia in termini di spesa diretta sul mercato di cura privato, che di valorizzazione dell’assistenza informale prestata dai caregiver.
In particolare, per quanto riguarda il lavoro di cura privato, le stime ci dicono che esso pesa annualmente sulle famiglie per 9,4 miliardi di euro, ma di questi solo 2,6 miliardi circa corrispondono a contratti di lavoro regolari.

Come rileva il CENSIS, quello per gli assistenti è un costo che grava quasi interamente sui bilanci familiari, visto che a fronte di una spesa media di 667 euro al mese, solo il 31,4% delle famiglie riesce a ricevere una qualche forma di contributo pubblico, che si configura per i più nell'indennità di accompagnamento (19,9%) e, a seguire, nelle detrazioni fiscali (9,4%).
Complessivamente, la spesa che le famiglie sostengono incide per il 29,5% sul reddito familiare. Non stupisce, quindi, che in un'epoca di crisi economica la maggioranza (56,4%) non sia più riuscita a farvi fronte e sia corsa ai ripari: il 48,2% ha ridotto i consumi, pur di mantenere il collaboratore; il 20,2% ha intaccato i propri risparmi; addirittura il 2,8% delle famiglie si è dovuta indebitare.
L’irrinunciabilità del servizio (ben l’84,4% dichiara di non poterne fare a meno) sta inoltre portando alcune famiglie (in media il 15,1%, ma al Nord la percentuale arriva al 20%) a considerare l’ipotesi che un membro della stessa possa rinunciare al lavoro per “prendere il posto” del collaboratore.
Alla richiesta di fare previsioni per i prossimi cinque anni, il 44,4% delle famiglie pensa che avrà bisogno di incrementare il numero dei collaboratori e/o delle ore da questi lavorate. Ma al tempo stesso, ben la metà (49,4%) pensa che la famiglia avrà sempre più difficoltà a sostenere il servizio, e addirittura il 41,7% pensa che potrà arrivare a non poterselo più permettere.

La tendenza alla rifamilizzazione dell’assistenza, anche in seguito agli effetti della crisi economica, viene evidenziata anche in uno studio specificatamente rivolto alla popolazione over 75 residente su tutto il territorio nazionale (Paolisso, 2013), riportato nel Rapporto 2015 del Network Non Autosufficienza. Per pagare l’assistente familiare tre quarti degli anziani intervistati hanno ridotto qualità e quantità dei cibi e quasi la metà ha chiesto aiuto ai propri figli. Ma spesso neanche questi sacrifici sono risultati sufficienti. Il 55% degli intervistati è stato costretto a ridimensionare l’aiuto dell’assistente familiare e il 25% vi ha dovuto rinunciare del tutto. Riduzione o rinuncia che rischiano di produrre un peggioramento della salute e della qualità della vita degli anziani non autosufficienti e un aumento dei ricoveri, mentre tutto il lavoro di cura ricade sui familiari.