Statistiche e raccolta dei dati

Per programmare e implementare politiche, servizi e interventi che garantiscano la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale, è di fondamentale importanza disporre di dati e statistiche che permettano di comprendere le loro effettive condizioni di vita. Solo a partire da tale conoscenza è possibile, infatti, valutare il reale livello di inclusione sociale delle persone con disabilità, nonchè delineare le barriere e gli ostacoli da abbattere e/o immaginare possibili elementi di facilitazione e sostegno. In altre parole, solo attraverso una compiuta, tempestiva e corretta raccolta delle informazioni è possibile monitorare le condizioni di vita delle persone con disabilità e prefigurare quelle azioni che possano rendere effettivo il rispetto dei diritti umani di tutti.

In questa direzione, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità dedica specificatamente a questo tema l'articolo 31. E impegna (al comma 1) gli Stati Parte alla raccolta di dati e statistiche, che permettano loro di formulare e implementare politiche in grado di rendere effettivi i diritti sanciti dalla Covenzione stessa.

Attualmente, a livello europeo, le principali fonti informative che restituiscono dati e statistiche sulle condizioni di vita anche delle persone con disabilità (pur non con la stessa periodicità garantita per la generalità della popolazione) sono:

1. L’indagine europea sulla salute (EHIS), che ha l’obiettivo di confrontare la situazione nei diversi Paesi riguardo i principali aspetti relativi alle condizioni di salute della popolazione e al ricorso ai servizi sanitari;

2. Il sistema statistico EU-SILC (Statistics on Income and Living Conditions) sul reddito e le condizioni di vita nei diversi Paesi europei, che permette di monitorare il rischio di povertà e di esclusione sociale, e la deprivazione materiale;

3. La rilevazione sulle forze di lavoro, che rappresenta la principale fonte di informazione statistica sul mercato del lavoro, e per cui si è stabilito che ogni due anni sarà introdotto un modulo per monitorare la condizione lavorativa delle persone con disabilità.

Come evidenziato nella Relazione sullo stato di avanzamento nell'attuazione della strategia europea in materia di disabilità (2010-2020), la Commissione Europea ha lavorato per armonizzare la raccolta dei dati sulla disabilità, introducendo in tutte le principali indagini il Global Activity Limitation Indicator (GALI), quale indicatore chiave per stimare il numero di persone con limitazioni gravi nelle attività quotidiane, usato come proxy della condizione di disabilità.
Tuttavia nella Relazione si evidenzia anche, pur sottolineando la rilevanza delle informazioni raccolte attraverso le indagini esistenti, che non si dispone ancora di dati nè sulle persone che vivono in istituti, nè sui bambini e adolescenti che vivono in famiglia (cfr. anche il tema Raccolta congruente con la CRPD)

Contesto

In Italia, accanto alle rilevazioni comuni a livello europeo, possiamo contare anche su alcune indagini mirate, realizzate con cadenza periodica, quali ad esempio la Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 68/99 per il diritto al lavoro delle persone con disabilità, o la ricerca ISTAT sull'integrazione degli alunni con disabilità nelle scuole primarie e secondarie di primo grado.

Attualmente, la ricerca di riferimento per stimare il numero delle persone con disabilità in Italia e per disporre di alcune informazioni sul loro livello di partecipazione alla vita della comunità è l'approfondimento ISTAT sull'Inclusione sociale delle persone con limitazioni funzionali, invalidità o cronicità gravi, che è stato realizzato attraverso l'inserimento di un modulo specifico nell'indagine sulle condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari 2012-2013.
Come si legge nella nota metodologica, lo studio nasce nell'ambito del progetto “Sistema di Informazione Statistica sulla Disabilità”, avviato nel 2011 grazie alla stipula di una convenzione tra l’Istituto nazionale di statistica e il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, con la collaborazione dell’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità. Il progetto ha "la finalità di realizzare un sistema di indicatori che permetta, attingendo alle diverse fonti dati istituzionali attualmente disponibili, di monitorare il fenomeno della disabilità in Italia e di fornire un supporto alla programmazione".

Nelle Osservazioni Conclusive al primo Rapporto sull'implementazione della Convenzione ONU in Italia, il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha manifestato la propria preoccupazione riguardo alla disponibilità e alla qualità dei dati sulle persone con disabilità (punto 77). E ha raccomandato l'Italia (nel successivo punto 78) di seguire il dettato dell’articolo 31 della Convenzione ONU per incrementare significativamente, in tutte le indagini statistiche e nei censimenti rivolti alla popolazione complessiva, la disponibilità di dati di alta qualità, tempestivi e attendibili, disaggregati anche per disabilità, in coerenza con il traguardo 17.18 dell'Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile.

Ad oggi, come sollecitato anche nella Linea di intervento 8 del Secondo Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità, il tentativo che si sta compiendo è quello dell'integrazione delle fonti informative, molte delle quali di natura amministrativa. In particolare l’ISTAT e l’INPS hanno avviato uno studio di fattibilità per la predisposizione di un archivio anagrafico nazionale delle persone che hanno ricevuto una certificazione dalle commissioni pubbliche preposte all’accertamento degli stati invalidanti o della disabilità.
Per effettuare qualunque indagine mirata volta ad esplorare le condizioni di vita delle persone con disabilità, è infatti necessario definire l’universo di riferimento. E in questo momento la direzione più efficiente ed efficace appare proprio quella della ricostruzione dei dati di natura amministrativa.

Altri tasselli posti in questa direzione sono l'introduzione della “Banca dati del collocamento mirato” e la costituzione del "Sistema informativo unitario dei servizi sociali (SIUSS)".

Banca dati del collocamento mirato: è prevista dal decreto legislativo 151/2015, con l’obiettivo di razionalizzare la raccolta sistematica dei dati disponibili sul collocamento mirato, semplificare gli adempimenti, rafforzare i controlli, migliorare il monitoraggio e la valutazione degli interventi. Essa permette di raccogliere informazioni di natura amministrativa relative sia ai datori di lavoro che ai lavoratori (quali, ad esempio, iscrizioni, avviamenti, rapporti di lavoro attivati e cessati, competenze e abilità degli iscritti, posti di lavoro e mansioni disponibili, incentivi alle assunzioni, agevolazioni erogate sulla base di disposizioni regionali, accomodamenti ragionevoli ecc.). La Banca dati viene alimentata anche dall’INPS (per gli incentivi di cui il datore di lavoro beneficia), dall’INAIL (per gli interventi di reinserimento e integrazione lavorativa delle persone con disabilità da lavoro) e dalle Regioni e PA di Trento e di Bolzano (per gli incentivi e le agevolazioni in materia di collocamento delle persone con disabilità).

Sistema informativo unitario dei servizi sociali: il SIUSS, introdotto dal decreto legislativo 147/2017, integra e sostituisce il sistema informativo dei servizi sociali e il casellario dell'assistenza, con l'obiettivo di garantire una base dati unitaria che permetta di programmare, implementare e valutare il sistema integrato delle politiche sociali. Attraverso l'articolazione in più banche dati, consente di conoscere le prestazioni sociali erogate, gli esiti delle valutazioni e delle progettazioni personalizzate, le condizioni ISEE, i servizi attivati, le professioni e gli operatori sociali impiegati.

Dati

Nella nota metodologica dello studio condotto dall'ISTAT sull'Inclusione sociale delle persone con limitazioni funzionali, invalidità o cronicità gravi si dichiara di aver adottato un approccio basato sulla nuova definizione di disabilità proposta dall’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) e ripresa dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Secondo tale definizione “le persone con disabilità «includono quanti hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri.»”. Date queste premesse, l’indagine avrebbe quindi dovuto misurare quella “interazione” cui si riferisce la Convenzione ONU.

La popolazione che l’ISTAT prende a riferimento per la sua analisi è composta da coloro che nell'indagine sulle condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari condotta nel 2012-2013 hanno dichiarato di avere gravi o lievi limitazioni funzionali (confinamento, difficoltà nel movimento, difficoltà nelle funzioni della vita quotidiana, difficoltà nella comunicazione), patologie croniche gravi o invalidità permanenti, per un totale di 13 milioni e 177 mila persone di 15 anni e più che vivono in famiglia. Di questa popolazione circa 3,1 milioni sono persone con limitazioni funzionali gravi, che riferiscono il massimo grado di difficoltà nelle funzioni motorie, sensoriali o nelle funzioni essenziali della vita quotidiana, e che finora sono state comunemente definite “persone con disabilità”. A queste si vanno ad aggiungere le persone con limitazioni funzionali lievi, che evidenziano un livello immediatamente inferiore al massimo grado in almeno una delle funzioni sopra indicate. Ma si aggiungono anche le persone con invalidità permanenti e quelle che, pur non avendo dichiarato limitazioni funzionali, soffrono di malattie croniche gravi. Una scelta dunque non in linea con la componente dell'ICF relativa alle strutture e funzioni corporee, dove non si fa riferimento alle patologie, ma che è stata compiuta nell'ipotesi che esse implichino peggiori condizioni di salute e un elevato livello di limitazioni funzionali e nello svolgimento di attività.

Per rilevare l’inclusione delle persone con limitazioni funzionali, invalidità o cronicità gravi nei diversi ambiti di vita è stato chiesto agli intervistati i motivi di eventuali restrizioni alla partecipazione riconducibili a fattori personali e ambientali. Ma si è rilevato anche se le restrizioni evidenziate fossero riconducibili agli stessi problemi di salute, patologie croniche o limitazioni funzionali da loro riferiti. Ciò rischia di originare una lettura sbilanciata sulla parte sanitaria, per cui le restrizioni alla partecipazione vengono ricondotte dagli intervistati alle proprie condizioni di salute. Quando, infatti, si chiede agli intervistati il motivo della loro ridotta attività o partecipazione, si lascia aperta la possibilità che possano indicare come causa la loro stessa condizione di salute.

Stando così le cose, proprio perché la disabilità non è una caratteristica individuale, non coincide con i problemi di salute e non esiste disabilità senza limitazioni alla partecipazione, l’obiettivo ancora da raggiungere è quello di individuare indicatori capaci di analizzare la compromissione nelle attività e nella partecipazione ed evidenziare le barriere esistenti, soprattutto di natura ambientale (per esempio assenza di politiche e servizi, sistemi di trasporto non accessibili, assenza di politiche per l’inclusione, edifici e spazio costruito inaccessibile ecc.).

Temi specifici

Riservatezza delle informazioni personali

Raccolta congruente con la CRPD

Accessibilità dei dati e delle statistiche