Raccolta congruente con la CRPD

L'articolo 31 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) affronta specificatamente il tema delle statistiche e della raccolta dei dati, quale presupposto fondamentale per la programmazione e l'implementazione di politiche atte a dare effetto alla Convenzione stessa.

A tale scopo è quindi necessario che dati e statistiche siano raccolti e usati in modo congruente con le disposizioni internazionali in materia di protezione dei diritti umani e delle libertà fondamentali (art. 31, comma 1, lettera b). Ed è altresì importante che le informazioni siano rese disponibili in forma disaggregata, e che vengano esplicitamente usate per valutare il rispetto del dettato della Convenzione ONU, nonché per identificare e rimuovere le barriere e gli ostacoli alla partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale (art. 31, comma 2).

Il tema della congruità dei dati e della loro disaggregazione acquista una rilevanza pregnante ai fini della conoscenza effettiva delle condizioni di vita delle persone con disabilità, di una compiuta identificazione dei limiti alla partecipazione in ogni ambito dell'esistenza, dell'emersione e del contrasto alle discriminazioni multiple.
In proposito, la Risoluzione del Parlamento europeo del 20 maggio 2015 constata che "la mancanza di dati e statistiche disaggregati in relazione a gruppi con disabilità specifiche rappresenta un ostacolo all'elaborazione di politiche adeguate". E invita la Commissione europea "a raccogliere e a divulgare i dati statistici sulla disabilità, disaggregati per età e per genere, con l'obiettivo di monitorare la situazione delle persone con disabilità in tutta l'UE nei pertinenti ambiti della vita quotidiana e non solo nell'ambito dell'occupazione".
Inoltre, alcuni mesi più tardi, la Risoluzione del Parlamento europeo dell'8 settembre 2015 invita la Commissione europea ad "armonizzare la raccolta dei dati sulla disabilità attraverso indagini sociali europee in linea con i requisiti dell'articolo 31 della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità". E sottolinea di avvalersi in tale raccolta di "metodologie che includano tutte le persone con disabilità, comprese quelle con disabilità più gravi e che vivono in istituti".

La Commissione europea, come evidenziato nella Relazione sullo stato di avanzamento nell'attuazione della strategia europea in materia di disabilità (2010-2020), ha lavorato per armonizzare la raccolta dei dati sulla disabilità, introducendo in tutte le principali indagini statistiche il Global Activity Limitation Indicator (GALI), quale indicatore chiave per stimare il numero di persone con limitazioni gravi nelle attività quotidiane, usato come proxy della condizione di disabilità (cfr. anche il tema Statistiche e raccolta dei dati).
In particolare, sono stati avviati negoziati tra l'Eurostat e gli Stati membri dell'UE per inserire questa variabile nell'indagine sulle forze di lavoro ogni due anni, così da poter monitorare con maggiore tempestività e completezza la partecipazione delle persone con disabilità nel mercato del lavoro, in confronto con il resto della popolazione. Inoltre, è stato introdotto nel modulo SILC (statistiche sul reddito e le condizioni di vita) 2017 sui bambini l'indicatore relativo alla disabilità (GALI adattato ai bambini), nel tentativo di colmare il divario di conoscenze riguardo ai minori con disabilità nelle famiglie.
Ancora aperto rimane invece il punto, anch'esso sottolineato nella Relazione, relativo alla conoscenza delle condizioni di vita delle persone con disabilità che vivono in istituti.

Con riferimento particolare alle questioni di genere, nel 2° Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell'UE, adottato nel 2011 dal Forum Europeo sulla Disabilità (EDF), si evidenzia l'importanza non solo di disaggregare per genere i dati raccolti sulle persone con disabilità, ma anche di introdurre la variabile disabilità nelle indagini volte a monitorare il rispetto dei diritti delle donne in generale (punto 17), come nel caso ad esempio della violenza di genere. Il Manifesto, inoltre, sollecita a prendere in considerazione l'intersezione che esiste tra le due variabili: disabilità e genere, e ad identificare le condizioni di discriminazioni multiple.

Contesto

Nelle Osservazioni Conclusive al primo Rapporto sull'implementazione della Convenzione ONU in Italia, il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità, in più punti, affronta il tema del monitoraggio e della raccolta di dati disaggregati e congruenti alla CRPD.

In termini generali, il Comitato manifesta la propria preoccupazione riguardo alla disponibilità e alla qualità di dati disaggregati per disabilità, sesso ed età, nelle indagini statistiche e nei censimenti della popolazione complessiva (punto 77). Pertanto raccomanda di incrementare la disponibilità di "dati di alta qualità, tempestivi e attendibili, disaggregati, fra l’altro, per reddito, sesso, età, razza, etnia, stato di migrante, disabilità, ubicazione geografica e altre caratteristiche rilevanti in contesti nazionali" (punto 78). Inoltre, auspica anche che i diritti delle persone con disabilità, come definiti nella Convenzione ONU, siano inclusi nelle azioni legate all'implementazione e al monitoraggio dell'Agenda 2030 e degli obiettivi dello sviluppo sostenibile, raccomandando che tali processi siano assunti in stretta cooperazione e con il coinvolgimento delle organizzazioni delle persone con disabilità (punto 80).

Nello specifico di alcune variabili sulla base delle quali disaggregare i dati e dei vari ambiti di vita da monitorare, il Comitato avanza ulteriori rilievi.
Innanzitutto, raccomanda che sia il monitoraggio sull'attuazione delle politiche di contrasto della povertà infantile, che quello sui livelli di povertà minorile interessino anche i minori con disabilità e avvengano in stretta consultazione con i minori e le loro famiglie che vivono in povertà (punto 18).
In materia di educazione, il Comitato suggerisce di adottare "un piano d’azione dotato di risorse sufficienti, con scadenze precise e obiettivi specifici, per monitorare l’attuazione delle leggi, dei decreti e dei regolamenti per il miglioramento della qualità dell’educazione inclusiva nelle classi, la fornitura di sostegno e la qualità della formazione degli insegnanti a tutti i livelli" (punto 56). E raccomanda di monitorare la fornitura, a tutti i bambini sordi che la richiedano, di interpreti della lingua dei segni altamente qualificati (punto 58).
In riferimento poi alla violenza contro le persone con disabilità sia all'interno, che all'esterno dell’ambiente domestico, il Comitato ONU raccomanda di individuare, a corredo di una specifica normativa sul tema, gli strumenti di monitoraggio, necessari all'individuazione, prevenzione e contrasto del fenomeno, con attenzione particolare alle violenze sulle donne e i minori con disabilità (punto 44).

Dati

Nel Primo Rapporto alternativo del Forum Italiano sulla Disabilità (FID) al Comitato UNO sulla CRPD (2016), si afferma: "Benché la conoscenza di tutti gli aspetti della disabilità in tutte le aree di vita sia essenziale per la programmazione delle politiche e dei servizi atti a garantire a tutte le persone con disabilità il godimento dei loro diritti, gli studi attualmente in atto ne danno solo un quadro parziale, trascurando molti aspetti della vita delle persone con disabilità ed escludendo per lo più dalle indagini ad hoc e censuarie sulla popolazione le persone con disabilità intellettiva, psicosociale e dello spettro autistico e le persone istituzionalizzate, che risultano essere le più escluse dal godimento dei diritti sanciti dalla Convenzione".

Nell'approfondimento dell'ISTAT sull'Inclusione sociale delle persone con limitazioni funzionali, invalidità o cronicità gravi la popolazione di riferimento è costituita dalle "persone di 15 anni e più che, nell'indagine sulla salute condotta nel 2012-2013, hanno riferito di essere affetti da limitazioni funzionali gravi o lievi, da patologie croniche gravi o di avere una invalidità permanente". Si tratta di 13 milioni 177 mila persone di 15 anni e più che vivono in famiglia, escludendo quindi i minori di 15 anni e coloro che risiedo stabilmente in istituto. Tra questi ultimi, come si legge nella nota metodologica, vi sono "quote non trascurabili di persone con elevati livelli di gravità di limitazioni nelle dimensioni studiate". Si ricorda, in proposito, che in Italia, nel 2014, i presidi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari pubblici e privati ospitavano complessivamente 273.316 persone con disabilità e non autosufficienza (Fonte ISTAT), di cui non si conoscono le condizioni di vita. Tuttavia - prosegue la nota - "poiché in Italia le persone con limitazioni funzionali vivono molto frequentemente in famiglia, l’effetto in termini di sottostima della consistenza del fenomeno risulta complessivamente contenuto".
Rispetto allo strumento di rilevazione adottato, l'ISTAT riconosce che esso "consente solo in modo parziale di cogliere le limitazioni funzionali connesse a patologie psichiatriche e a insufficienze mentali".

In riferimento particolare ai minori con disabilità, nel 3° Rapporto supplementare alle Nazioni Unite sul monitoraggio della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia (2017), si continua a ribadire la carenza di informazioni disponibili. Da una parte si denuncia, infatti, l'assenza di dati relativi ai bambini con disabilità della fascia di età 0-5 anni. E dall'altra parte si sottolinea come i dati esistenti siano riferiti solo all'ambito della scuola. Con il risultato di influenzare negativamente la vita dei bambini con disabilità in più contesti: "avere numeri aggiornati e indagini costanti è infatti funzionale al miglioramento generale - e non solo scolastico - delle condizioni di benessere e salute delle persone di età minore con disabilità".
Tuttavia, nel Rapporto si segnala anche che "la questione è all'attenzione del Ministero della Salute e, nello specifico, della Direzione Generale del Sistema informativo e statistico sanitario, che ha rassicurato il Gruppo CRC [estensore del Rapporto] in merito a un impegno per inserire tale rilevazione nell'indagine multiscopo dell’ISTAT del 2019".
Il Rapporto evidenzia inoltre l’assenza di un sistema nazionale di monitoraggio sul fenomeno dei maltrattamenti, degli abusi e della violenza dentro e fuori la famiglia, giudica critica la raccolta di dati rispetto ai minori con disabilità accolti in servizi alternativi all'ambiente familiare e denuncia come le statistiche sulla povertà infantile non consentano di estrapolare il dato sui minori con disabilità.

Come ribadito anche nel Rapporto alternativo del FID, "I dati statistici sulla condizione delle persone con disabilità in Italia non sono ancora in linea con la disponibilità di dati per tutta la popolazione". Ossia le indagini sulla popolazione generale "non includono sistematicamente le persone con disabilità, rendendo difficile valutarne le condizioni di discriminazione rispetto agli altri cittadini". Inoltre, laddove prevista la variabile disabilità, oltre alla diversa periodicità con cui si dispone dei dati, un ulteriore rischio che viene evidenziato dal FID concerne la partecipazione delle persone con disabilità che necessitano di maggiori sostegni. Viene ad esempio menzionato il 15° Censimento generale della popolazione e delle abitazioni (2011), in cui, "pur essendo prevista la possibilità di raccogliere informazioni sulla disabilità sensoriale, fisica o su problemi di concentrazione o di memoria dei componenti della famiglia, non era possibile raccogliere informazioni relative ad una disabilità intellettiva, psicosociale o dello spettro autistico".
Ma non solo, un altro aspetto da evidenziare concerne le modalità di rilevazioni adottate, nel caso ad esempio di indagini campionarie realizzate attraverso interviste telefoniche, il FID denuncia come esse siano "difficilmente accessibili alle persone con disabilità maggiori della comunicazione (sordità e disabilità dello spettro autistico) e alle persone con disabilità intellettiva o complessa".

Riguardo il fenomeno delle persone con disabilità di origine straniera, migranti o figli di migranti, la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap ha realizzato due specifici progetti di ricerca sul tema (uno di carattere nazionale e uno mirato alle Regioni Obiettivo Convergenza). Da essi emerge che, allo stato attuale, disponiamo di ricerche e statistiche sulle persone con disabilità, da una parte, e sui migranti dall'altra, senza poter afferrare dimensioni e caratteristiche del fenomeno nella sua completezza, ma soprattutto senza poter conoscere le condizioni di vita delle persone che subiscono quotidianamente questo duplice rischio di discriminazione. Ciò si ripercuote inevitabilmente sulla costruzione e valutazione delle politiche e dei servizi pubblici, in cui la disabilità e le differenze culturali si configurano come due mondi che sembrano non incontrarsi mai.