Segregazione o isolamento

Contesto

Come affermato nella Relazione al Parlamento 2018 del Garante Nazionale dei diritti delle persone detenute o private della libertà personale, "se è vero che la segregazione delle persone con disabilità può manifestarsi in ogni fase e ambito della vita, il rischio di abusi e maltrattamenti è maggiore nelle situazioni di residenzialità. Sul territorio nazionale i servizi residenziali sono la tipologia più diffusa di intervento rispetto ai diversi servizi per l’abitare, soprattutto di tipo familiare o comunitario. Ed è proprio in tali strutture che è maggiore il rischio che si verifichino condizioni che, in particolare se presenti cumulativamente, possono comportare segregazione, isolamento o contrazione della libertà". Tra i fattori identificati troviamo: le dimensioni della struttura e/o la sua ubicazione; l’uso della contenzione (meccanica, farmacologica o ambientale) attuata in modi non corrispondenti a Protocolli di tutela della persona; l’inesistenza di un progetto personale condiviso con l'ospite, i servizi sociali, il giudice tutelare o i familiari; l’assenza di una progettualità di dimissione dalla struttura.
Stanti tali premesse, nella Relazione si afferma che il carattere prevalentemente sanitario di una struttura, se associato alla standardizzazione delle soluzioni e all'incapacità di modularle secondo l’evoluzione delle esigenze personali, può innalzare il rischio di instaurare forme limitative della libertà
Al contrario, le sistemazioni residenziali meno strutturate, come quelle di tipo familiare, meno diffuse delle strutture comunitarie, offrono invece una maggiore possibilità di promuovere e realizzare il principio delle vita indipendente.

In questa direzione, il Garante Nazionale ha avviato un piano di monitoraggio delle strutture residenziali per persone con disabilità, allo scopo di tutelarne i diritti. Come specificato nella Relazione 2018, gli indicatori che hanno guidato le prime visite condotte sono stati: le condizioni di vita, l’organizzazione del lavoro, i reali spazi di autodeterminazione delle persone, la messa in campo di progetti mirati a favorire la vita indipendente e l’inserimento attivo nella società, l’organizzazione e l’accessibilità dei luoghi, l’uso di forme coercitive non dettate da estrema necessità o addirittura non regolamentari, la loro estensione e frequenza. L'obiettivo dichiarato è quello di arrivare a definire standard elementari per tali strutture.

Dati

Secondo il'ISTAT, al 31 dicembre 2015 risultano ospiti dei presidi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari, pubblici e privati, 270.505 persone con disabilità e non autosufficienza. Di esse, l’81,6% riceve un livello di assistenza sanitaria medio-alto e il 97,1% vive in strutture comunitarie, che non riproducono l’ambiente di vita familiare.

Ma cosa sappiamo di quello che avviene all’interno delle strutture residenziali? Di quali dati disponiamo in relazione agli aspetti qualitativi della vita in residenza? Quali elementi di conoscenza abbiamo per prevenire, individuare, contrastare condizioni di potenziale segregazione?

Non esistono, oggi, in Italia dati sistematici e ricerche periodiche cui attingere per rispondere a tali domande. Non è possibile, attualmente, confrontare le diverse soluzioni organizzative adottate, con i relativi impatti ottenuti, in termini di salute, qualità della vita e benessere delle persone che sono ospiti delle strutture residenziali.
È per questo che l’attesa del mondo della disabilità si è concentrata sulla nuova figura del Garante nazionale dei diritti delle persone detenute o private della libertà personale, che ha assunto l’impegno di monitorare il variegato mondo delle strutture residenziali per persone con disabilità. "Luoghi capillarmente sparsi nel territorio del Paese e a volte poco trasparenti [...] luoghi in cui accudimento e controllo si confondono frequentemente e si riflettono sulla quotidianità di persone non in grado di affermare autonomamente il rispetto dei propri diritti, spesso prive di persone vicine in grado di sostenerle". Tali strutture - riconosce il Garante nella Relazione al Parlamento 2018 - "sono certamente note alla rete degli affetti di chi vi è ospitato e al mondo del volontariato; ma lo sono molto meno alle Istituzioni, forse proprio per la supposta residualità del ruolo sociale delle persone che vi risiedono; le quali vi entrano spesso volontariamente, ma nel tempo rischiano, per una serie di imprevedibili fattori, di divenire di fatto private della libertà".

Alcune informazioni sull'argomento, ancorché limitate e non sistematiche, posso essere estratte da studi mirati, ricerche e relazioni che affrontano il tema della residenzialità e/o di alcuni aspetti ad essa connessi.

Nella sua Indagine sulle RSA in Italia, l’Auser rileva che la quasi totalità delle strutture analizzate risultano dotate di una Carta dei Servizi (88%) e che il 70% di esse dispone di un regolamento interno. Tuttavia, dall’analisi delle Carte dei Servizi esistenti e dalle risposte ai questionari proposti alle RSA ad integrazione dei dati disponibili, emerge come in larga misura esse svolgano il "ruolo primario di mero adempimento normativo e burocratico: uno strumento descrittivo quindi, piuttosto che operativo". Le Carte dei Servizi disciplinano soprattutto gli aspetti generali del funzionamento delle strutture residenziali, e non svolgono invece un ruolo cruciale nell’orientare l’attività dei servizi e nel tutelare i diritti degli ospiti delle strutture. Secondo l’analisi compiuta dall’Auser, "agli ospiti è garantita in genere un’ampia gamma di servizi, tuttavia dai dati emerge come circa la metà delle RSA (35%) non consentano agli utenti di utilizzare i servizi del territorio". Si evidenzia quindi da parte delle strutture residenziali una resistenza alla costruzione di relazioni e contatti con il contesto locale, con soggetti e servizi esterni. Un orientamento che in letteratura è dimostrato essere determinante per la creazione e il rafforzamento di processi di ghettizzazione e isolamento fisico e relazionale degli ospiti delle strutture, non solo di carattere residenziale.

Nella pubblicazione Le demenze. La cura e le cure, si denuncia la mancanza di misurazione della qualità della vita delle persone e il fatto che le strutture vengano valutate solo in termini di posti letto e di rispetto degli standard di legge. "Probabilmente – si legge nello studio - gli anziani mangeranno per 360 giorni all’anno con davanti la stessa persona, faranno fatica a capire il correre del tempo, non avranno facilitazioni per orientarsi all’interno e per ritrovare la propria stanza: avranno come unica garanzia di sicurezza un letto e la stessa poltrona in soggiorno. Siamo ancora a questo punto".
Ci si pone quindi l’interrogativo se effettivamente, oggi, per realizzare una nuova struttura sanitaria o residenziale ci si interessi di adottare strategie ambientali capaci di migliorare la qualità della vita dei fruitori.
Nella maggioranza dei casi le strutture per l’assistenza non sono altro che copie più o meno riuscite di cliniche e ospedali: luoghi piuttosto lontani dalle abitudini e dai desideri degli ospiti, che non riproducono minimamente gli ambienti di vita domestici e familiari. E ciò, se in un ospedale è compensato dai tempi contenuti del ricovero, in una struttura residenziale diventa invece poco sostenibile essendo essa il luogo di vita di una persona. Si rileva, in particolare, come sia in sanità che in assistenza non vi sia quasi mai collegamento estetico tra le aree del giorno (la cucina, la sala da pranzo e il soggiorno) e gli ambienti di casa. In qualsiasi ospedale o struttura per anziani tutto è molto simile, i piani spesso si confondono tra loro, gli arredi risultano uniformi e c’è difficoltà nell’individuazione dei diversi spazi, dei singoli nuclei o dei reparti. Laddove invece "questo è uno degli aspetti che, anche in demenza, distingue una buona struttura da un “istituto”. L’istituzionalizzazione è anche inserire una persona in un edificio tutto uguale, dove tutto, anche la personalità, volutamente o inconsciamente si impastano, trasformando questo “tutto” in qualcosa di piatto, impersonale e sgradevole".
Al contrario un individuo ha bisogno di poter decidere: "distinguendo il suo nucleo di pertinenza dal resto dell’edificio gli sarà consentito scegliere tra restare nel suo ambito o “uscire”". Soluzioni, quindi, che non sono secondarie o marginali, ma che investono la qualità del vivere, e non solo di chi è ospite di una struttura, ma anche di chi lavora quotidianamente al suo interno.

Fatti, violazioni, denunce

Con una lettera formale diffusa nel mese di settembre del 2018, Gabriele Piovano, presidente della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), ha preso posizione contro il parere favorevole espresso dall’Assessorato alla Sanità della Regione Piemonte sulla realizzazione di due strutture a Moncalieri e una a Pinerolo destinate a ospitare persone con disabilità.
«Nei primi due casi - ha scritto Piovano - si tratta di una struttura che vedrà in un unico edificio 30 persone con disabilità. Nel caso di Pinerolo, invece, si accorperanno due comunità in un’unica struttura. E anche qui si supererà di gran lunga il numero di persone previsto dalla normativa».
Secondo il Presidente della CPD di Torino, tali soluzioni «non sono rispettose della dignità delle persone con disabilità» e fanno segnare «molti passi indietro, in àmbito di politiche socioassistenziali, sulla strada dell’adeguamento alle istanze più moderne e avanzate, quali quelle contenute nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e nei due Programmi di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, varati nel nostro Paese».
Rispetto al Secondo Programma di Azione Biennale, Piovano ha citato la definizione di istituzionalizzazione in esso contenuta e la correlazione di quest’ultima con il concetto di segregazione: «L’istituzionalizzazione, ossia l’imposizione - esplicita o implicita - a trascorrere la propria quotidianità (anche in parte) in luoghi nei quali non è consentito l’esercizio della scelta di dove, come o con chi vivere, appare una delle forme di segregazione da contrastare con maggiore urgenza e impegno, pensando sia alle persone che oggi vivono in istituzioni totali, sia a quelle che vi sono a rischio».
Piovano ha sottolineato infine la contraddizione che ha visto da una parte «l’Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Piemonte avviare un tavolo di concertazione con le Associazioni, per ridiscutere le linee guida inerenti i progetti di vita indipendente, con una dichiarata disponibilità ad accogliere i princìpi della Convenzione ONU, mentre dall’altra parte l’Assessorato alla Sanità della medesima Regione intraprende iniziative che vanno in direzione opposta».

 

Segregato in casa, in una camera senza finestre con l’ingresso sbarrato da una grata in ferro, da più di due anni. È la storia di abbandono e isolamento vissuta da un giovane trentenne con disabilità psichica, liberato nel 2012 a Roma dagli agenti di polizia, giunti nell’appartamento per sedare una lite in famiglia. Per questo crimine, nel 2016 sono stati condannati in primo grado la madre, il fratello e lo zio. Secondo la sentenza, il giovane era recluso in condizioni “intollerabili e penose”, costretto a vivere in cella “non provvedendo in alcun modo alla pulizia dell’ambiente da lui occupato, così da garantirne una anche solo accettabile condizione di igiene, omettendo di sottoporlo a cure e terapie, nonostante le assai precarie e cagionevoli condizioni psicofisiche, non provvedendo alla somministrazione di cibi e bevande in grado di tutelarne il sufficiente sostentamento”.